Etikettarkiv: Gynsam

Så här lurar man medlemmar…

Standard

Jag vet inte om det beror på fullmånen som visade sig idag 06:41:26, eller om folk är mer korkade än vanlig. Hur som, jag har jävligt dåligt tålamod med just korkade. Å försöker man dessutom lura mig och andra blir jag riktigt förbannad.

Nu är det gyncancerföreningen Gynsam jag är trött på. Å det rejält!

I våras var jag och andra medlemmar på stämman. Där presenterades bl.a. verksamhetsberättelsen för förra årets verksamhet.
Å den som skrev den måste tro att vi medlemmar är dumma i hela huvudet. För stycket om ”Aktiviteter och representation under verksamhetsåret” hade man helt enkelt kopierat rätt av från året innan.
Jag påpekade det under stämman och man beslutade att verksamhetsberättelsen skulle revideras på nästföljande styrelsemöte och därefter publiceras.
Så gjordes inte!
I stället har jag mailat styrelsen, väntade i två veckor utan att få svar, mailade igen om att VB ska revideras och läggas ut. Fick ett störigt svar om att den ska läggas ut under dagen och de hoppades att jag skulle finna den tillfredsställande. Naturligtvis var mailet utan avsändare!

Vad är det för jävla svar? Det är inte jag som ska finna VB tillfredsställande utan det är stämman som ska använda den för att se vad som hänt under föregående verksamhetsår!!
Jag är styrelsevan och rätt noga med sånt här. Det kan stå en dyrt om man skiter i beslut och beter sig illa som styrelse. Jag var f.ö. själv med i Gynsams styrelse tidigare men hoppade av eftersom föreningen inte sköttes ordentligt då det pågick en hel del i skymundan som medlemmar aldrig får veta. Å det är inget jag kan stå för alls.
Hur som. Idag var jag in på Gynsams hemsida och hittade den reviderade verksamhetsberättelsen. Å det enda man hade gjort var att ta bort datumen i stycket som är kopierat från 2016.

Man har alltså INTE skrivit om den och tagit bort felaktigheterna utan man har bara tagit bort datumen. Det är ju knappas datumen som är felaktigt i verksamhetsberättelsen utan AKTIVITETERNA man kopierat. Man påstår att man varit på aktiviteter under 2017 som egentligen var 2016. Rena lögner! Å sånt sitter styrelsen och skriver under. Å medlemmarna har inte en aning.

Jag är så glad att jag lämnade styrelsen för Gynsam. Den föreningen tre sig mindre och mindre seriös.

Annonser

LivetEfter

Standard

Sista helgen i september ska jag och mina två kollegor i LivetEfter ha ett event på Sätra Brunn för kvinnor som har eller har haft gynekologisk cancer.
Jag har letat och tiggt saker till våra goodiebags, saker som skulle göra gott för dessa 15 kvinnor som är med på eventet.
Intresset har varit svalt. Å jag är rädd för att det beror på att det handlar om gynekologisk cancer. Alltså kvinnans inre rum, vårt underliv, vårt stukade nöjesfält, vagina, mus, fitta, fiffi…
Därför frågar jag nu er mina vänner. Har ni något att bidra med, har ni vänner eller nämner någon som känner någon som har en vän?

Hör av er till mig. Vi behöver er!

Att mötas…

Standard

Trots att fredagen började upp och ner slutade den riktigt bra. Jag hade till och med turen på min sida där ett tag.

Jag och min vän och kollega A-L tågade till hufvudstaden och helgens styrelsemöte. Jo, ni läste rätt, man har vikt två dagar för styrelsemöte!
Vi passerade hotellet, slängde in väskorna och ägnade dagen åt just detta styrelsemöte. Jag är en smula fascinerad över hur det går till på dessa möten. Innehållsmässigt känns det som om man har/har haft svårt att fokusera på det viktigaste som finns in en medlemsförening, medlemmarna. Jag upptäckte en del brister och rena fel. Men jag har tack och lov en förhoppning om att det kommer att gå bra till slut.
Den största utmaningen är dock att förändringar/förbättringar oftast ses som ett hot och man tar saker och ting personligt.
Det går inte an i en förening. Där måste man kunna sätta sig själv åt sidan och se till medlemmarnas bästa.

Nog om det. Tillbaka på hotellet, där jag blivit uppgraderad,  tog hela gänget en stänkare i min svit. Där upptäckte jag att jag glömt min medicin för WED och utan den, ingen sömn över huvud taget. Men på apoteket var det snälla och jag fick köpa en förpackning tabletter inom högkostnadsskydd trots att jag egentligen inte får hämta ut ny förpackning före oktober. Trisslottsläge!

Kvällen avslutades på lokal. Vi åt och drack gott men någon fortsättning var det inte tal om. Efter ett heldagsmöte finns det ingen energi kvar till roligheter. Så jag avslutade kvällen med att ta ett glas bubbel på rummet. Sen somnade jag ovaggat.

Go west…

Standard

Nu är det dags för Karlströmskan att bege sig väster ut igen. Det var ungefär ett år sedan så det är hög tid. Vem vet, det kan kanske bli en nu tradition. För en gång räknas knappast, men två gånger är en vana, sägs det.

Hur som, först blir det ett besök på onken. En besiktning och sen möter jag upp bästa Storm på stationen. Observera att det är på stationen och inte Stationen Maria! 🙂
Väl framme vänder jag på hotellrummet och möter upp en god vän i storstan. Ser så fram mot det.

Men allt är inte bara nöjen, det blir en del årsmötande också. Framför allt ska vi i LivetEfter promota oss.

Hur som, det blir en mix mellan kära återseenden, vänner, bekanta, jobb och vila. Å jag hoppas att västkusten levererar sol den här gången.

20170511_075008

Se på fan… det gick…

Standard

Jag lovar, det gick faktiskt rätt bra att ta ett par glas på Stationen innan hemgång. Eller nästan åtminstone. Det blev nog fyra glas innan hemgång. Å då både åt och jobbade vi på rätt bra.

Dagen idag började med att vi satte än fler punkter och planerade vidare på det som ska bli ett event för gyncancerdrabbade kvinnor runt om i Sverige.
For ner på stan och uppvaktade Lustgården. Där skapade vi intresse för vår arbetsgrupp LivetEfter, och ordnade en härlig början på ett fantastiskt samarbete. Något jag verkligen ser fram mot att få fortsätta rådda i.

Nu står jag på jobbet och förutom bloggar så jobbar jag en smula trots att det är lördag. #SåJävlaIlla!

Som gyncancerdrabbad är det viktigt att både knipa och töja. Hittills har hjälpmedlen varit trista, hårda och kalla. Riktigt vidriga. Men det tänker vi i LivetEfter se till att ändra på. Vi vill ha bra hjälpmedel som är både bra och sköna. Så det så!

Ha en go lördag!

Upp och ner…

Standard

Nu märks det tydligt att det inte behövs mycket kuligheter förrän kroppen säger ifrån och jag måste vila.
En studentfirarfreda, Siriuslördag och en söndag med prat, middag. vin och möte räcker. Sen måste nästföljande dag ägnas helt åt vila. Var jag vilar spelar ingen roll och tur är väl det för vädret var fint och stadsparken lockade.
Så därför var det just där jag hängde hela gårdagen. På en filt tillsammans med ungar, deras syskon, svärdotter, vänner och deras dotter och svärson. Supermysigt!

Idag är det vardag igen och jag är nästan som folk. Inser mer och mer att vi i arbetsgruppen EfterLivet har en massa jobb framför oss. Jobb med att informera både gyncancerdrabbade kvinnor, men också alla andra människor, om hur livet efter cancer faktiskt är.

Man kan bli cancerfri, men frisk blir man då aldrig mer… Å nu är det dags att även jag begriper det men främst att jag blir tydlig med hur jag mår och har det.

Så det så!

LE…

Standard

Så träffades vi äntligen allihopa. Vi som i Gynsams arbetsgrupp, f.d. Kvinnor mitt i livet, nuvarande Livet Efter, LE.

Vi jobbade så klart med våra frågor… å så åt vi. Oj vad vi åt, monterade mat och åt ännu mer. Men nu är jag trött så det blir en tidig kväll ikväll, det känner jag redan nu.

Det roligaste av allt, ja förutom att träffas förstås, är att jag fått en och annan nyfiken på det vegetariska köket. Älskart!

Tyvärr var vi inte full styrka till middagen… men det betydde fler falaflar och mer sås till oss som var där.
Lunchen var alla med och rullade rullar. En del var bättre på det än andra. 🙂

Förkovring och stämma…

Standard

Idag är jag på Malmskillnadsgatan hela dagen. Ja, även i morgon faktiskt. 

Idag pratar, eller lyssnar mest faktiskt, vi om Standardiserade vårdförlopp för gynekologisk cancer och Centraliserad gynekologisk cancer. Viktiga ämnen, tunga ämnen, intressanta ämnen.

I eftermiddag pratar vi rehabilitering. Det är än mer intressant fast mest eftersom det finns sjukt mycket att göra inom det området. Det är vansinnigt eftersatt… Men snart så… 

Ikväll är det middag och fri lek. Hotellövernattning och mys. Det roar mig.

  

Det där med att vara frisk…

Standard

Är det inte skönt att vara frisk igen? Hur länge ska du skylla på cancern? Det är sådant som jag och mina cancersyskon får höra när behandlingarna är slut och långt efter. Saken är den att det inte är många som blir just friska. Cancerfria, jag visst. Men inte friska!

Jag brukar säga att ha cancer och få behandling är inget jämfört med hur det är efteråt. Lång tid efteråt, åratals!

Det första som händer är att tryggheten försvinner samma dag som undersökningarna upphör. Från att ha gått på strålning varje vardag, läkarträffar en gång i veckan, cytostatika en gång i veckan och inläggning för Brachyterapi (inre strålning) en gång i veckan ska du helt plötsligt stå på egna ben.
Jag vet att jag var livrädd och kände mig ensam och inte alls redo. Mina medmänniskor sa att det var skönt nu när behandlingen var över, nu skulle jag bara vila upp mig och komma tillbaka som tidigare.
Mitt i min rädsla trodde jag detsamma, att jag skulle komma tillbaka och bli som tidigare, som jag var innan cancern. Jag visste heller inget annat. Sjukvården har en uppgift, och det är att få bort cancern. Man pratar behandling, man pratar här och nu. Inte mycket alls om livet efteråt. Visst, vi pratade lite tekniskt om vad som händer med kroppen när hormonerna inte längre sköter sitt jobb. Jag blev informerad om sköra slemhinnor och hur jag skulle göra för att förhindra att jag växte ihop. Jag tänkte att det var en baggis och att jag snart skulle vara tillbaka som förr.

Nu vet jag bättre, livet blir aldrig som det var då. Det blir annorlunda och med det är det inte sagt att det blir dåligt. Men som sagt, det blir aldrig som det en gång var.

Något som nästan alla råkar ut för efter en behandling är depression. När allt är över, telefonen har slutat ringa, när vännerna inte finns där på samma sätt och allt ska vara som vanligt igen kommer allt över en igen. Som en stor jävla tsunami rullar den in och ångesten tar tag och kramar lusten ur kroppen.
Å ja, det hände även mig. Ett år efter behandlingen när jag började fira ettårsdagarna kom depressionen. Med den kom även det dåliga samvetet att jag inte kunde vara glad nu när jag överlevt. Jag satt mest hemma, avskärmade mig och blev sjukskriven. Jag satt mest hemma och grät och åt, och då grät jag lite till eftersom jag var en sådan loser som åt. Vansinnigt! Jag fick hjälp och kom tillbaka liksom de flesta gör efter en depression.

Även om det är jobbigt med depressioner och nedstämdhet efteråt går det att göra något åt det, även om många tycker att det är något de ska ta sig igenom på egen hand. Vara tappra och klara sig utan piller och hjälp. Åter igen säger jag vansinnigt! Det är ett slöseri med energi för jag lovar, man behöver energi efter en sådan här resa. Biverkningar kan dyka upp långt efter avslutade behandling, flera år efteråt till och med.

Å det är där jag känner jag vill lägga mer krut på att sprida både mina egna och andras erfarenheter. Jag är med i allt från vårdprogram till kontaktsjuksköterskenätverk, Jag är aktiv i Uppsalas egen gyncancerförening Liljan och i rikstäckande organisationen Gynsam. Som en extra bonus kommer jag och några till att jobba med unga cancerkvinnor där vi även samarbetar med både Danmark och Norge så jag har alla möjligheter till upplysning och debatt.

Skulle du själv kalla dig frisk om du led av problem med tarmar i form av diarréer eller stopp, gaser och läckage? Skulle du känna dig frisk om du hade stomi för avföring eller urin, om du kissade blod, hade problem med svullna ben, inte orkade gå upp för en trappa utan att stanna och hämta andan? Om du behövde två tupplurar om dagen, inte klarade av höga ljud, stimmig miljö, oreda, nya intryck eller var helt oförmögen att hantera stress skulle du vara friskt då?
Om du inte längre kunde läsa böcker, hålla röda trådar i samtal, tappa ord, få dåligt minne, få minskad sexlust och torra slemhinnor precis överallt, skulle du känna dig på topp då?

Det är bara ett fåtal biverkningar som gyncancerkvinnor kan drabbas av efter behandling. Biverkningar som vi ständigt dras med och som kan komma när som helst. Biverkningar som vi bär med oss när omgivningen tycker att vi ska vara precis lika pigga och krya som innan cancern. Framför allt arbetsgivare som tycker att vi gnäller när vi vill ha egna arbetsrum i stället för att sitta i kontorslandskap, arbetsgivare som tycker att vi är sjuka för ofta, som inte kan begripa varför vi inte producerar lika mycket som förr eftersom vi är friska.

Men jag hävdar, vi är inte friska alls. Cancerfria må vi vara, men inte friska!

Så det så!

Till sist måste jag berätta att jo, man kan gå med som stödmedlem i vår Gyncancerförening. Å det gör man lättast genom att sätta in 150:- på GB 593-6554 eller gå in på den här länken, fylla i uppgifterna och komma ihåg att välja medlemsförening GCF Liljan Uppsala
Eller så köper du vår fina pin för endast 30:-. Det går bra att swisha mig på 070-5663923 eller betala till vårt BG. Kom bara ihåg att ange namn och adress så jag kan skicka pinsen till rätt adress.