Etikettarkiv: cancer

Att uppskatta livet…

Standard

… och de som är i det.

För ett tag sedan fick jag ett brev från en vän. Det börjar med att hon skriver att hon har bra och dåliga nyheter.
”Det dåliga är att om ni läser detta är jag tydligen död. Den bra nyheter är att du inte är det!”
Sen skriver hon en massa fint om tacksamhet över livet och de hon haft lyckan att möta. Hon ber oss vara glada även om vi då och då måste gråta en skvätt efter hennes död i cancer.
”Att veta att jag ska dö alldeles för tidigt är hemskt, ofattbart och sorgligt” skriver hon vidare. Men samtidigt är det den vetskapen som fått henne att reflektera över livet på ett sätt hon aldrig skulle kunna ha gjort annars. Hon upplevde livet mer än någon annan jag känner, varje dag!
”Livet är fullt av överraskningar och ingen vet vad som kommer att hända i framtiden så ta vara på varandra och den tid ni har!”

Önskar fler kunde vara så kloka som min vän Anna var. Önskar fler kunde tänka lite större, vara mer öppna och skratta mer. Ta hand om varandra, var inte så jävla ego, bry er och häng inte upp er på det tråkiga, trista och negativa.

LEV och fyll dagarna med glädje och liv. Det ska jag göra, varje dag!

 

Annonser

Jävla cancer…

Standard

Läser om en kvinna som inte längre vill vara nära sin man eftersom hon gått upp i vikt och ”inte kan ge honom den kropp han är van vid”.

Samtidigt som jag läser om hennes lilla helvete ligger jag i sängen och gör det jag kan för att min sönderstrålade kropp inte ska växa ihop. För så är det med gyncancer. Gör jag inte mina töjningar växer jag ihop! Helt sjukt! Jag minns inte ens när jag hade sex senast. Med eller utan pluskilon. Nä, nu ljuger jag… jag vet precis när det var. Bevarar det i minnet för det kommer inte hända igen. Å just nu känns det bara eländigt, ledsamt och otroligt ensamt.

Idag är en skitdag. Folk säger att jag ska vara glad över att jag lever. Men ibland undrar jag… å till vilket pris gör jag det? Idag känner jag mig ledsen. Jag vill inte vara ensam i resten av mitt liv. Men vilken man går med på att leva det liv jag och min helvetes sönderstrålade kropp kan ge.

Samtidigt håller kvinnor sina partners på avstånd pga några extrakilon. Jag lovar, jag byter med dem varje dag i veckan. Allt är bättre än att vilja men inte kunna.

Sa jag att jag hatar cancer?!

fuck

FUCK CANCER

Synen på oss cancerpatienter…

Standard

Förmiddagens utbildningspass har, liksom lunchen, intagits och smälts. Det har varit en bra förmiddag trots att det mesta inte är några nyheter. Inget revolutionerande har framkommit utan det mesta är redan känt.

Det är trots allt inte raketforskning vi talat om utan levnadsvanor.

Det är dock en sak som förvånar mig och det är synen en del här på utbildningen har på oss cancerpatienter. Man efterlyser metoder för att prata med oss patienter om rökning/alkohol, rörelse och kost vid cancer. Man efterlyser bra hemsidor att ge till patienter eftersom det finns så mycket tok att läsa på nätet.

Men snälla nån. Vett och sans försvinner inte vid en cancerdiagnos. Vi KAN sovra bland allt galet som skrivs därute. Jag känner INGEN som enbart levt på broccoli och kolloidalt silver under behandlingen. Nä, de flesta människor är rätt upplysta idag. Vi VET vad som är bra för både kropp och knopp. Det många i stället behöver är stöd och motivation i sitt förändringsarbete av kontaktsjuksköterskan, dietist, fysioterapeut, rökavvänjningsperson osv.

För jag lovar. Vi är inte dumma i huvudet. Alls!

Men för att lugna professionen berättar jag här och nu att….

  • SLUTA RÖK. Både förebyggande men framför allt för att tillgodogöra dig behandling. Riktlinjerna vid t.ex. kirurgi säger rökuppehåll 4-8 veckor före och efter kirurgiskt ingrepp. Uppehåll vid strålning och cytobehandling och RÖKSTOPP efter cancerbehandling.
  • Ingen alkohol 4-8 veckor före och efter kirurgiskt ingrepp. Ingen alkohol under behandling. Undvik eller åtminstone måttligt intag av alkohol, livslänge.
  • Rör på dig. Konditionsträning, måttlig, minst 150 min/veckan. Styrketräna minst två gånger i veckan.
  • Håll en hälsosam vikt. Ät bra mat, undvik skräpmat och processat kött. Rött kött vid tre mål/veckan.

Som sagt, det är ingen raketforskning och det här är inte bara råd kring cancer utan råd för ALLA!

Så det så!

Utbildningsdag…

Standard

Idag är jag i Västerås på utbildning kring Hälsofrämjande levnadsvanor vid cancerbehandling. Å det ska bli mycket intressant.

Just kost- och levnadsvanor är ett eftersatt ämne i vården över lag. Å det är något jag inte kan begripa och heller inte kan acceptera. Så att få gå på utbildning tillsammans med kontaktsjuksköterskor ska bli super,

För ett par år sedan gjorde jag en liten enkätundersökning. Den gick ut till kvinnor som hade, eller hade haft, gyncancer. Visserligen var underlaget litet, 25 kvinnor svarade, men endast EN hade diskuterat kost och motion i samband med cancern. Den enda kvinnan hade fått höra att det är bra om du kommer ut lite varje dag. Punkt!!!

Det finns studier som visar att motion, t.o.m. tung styrketräning är bra både under behandling och i rehabfasen. Fler och fler studier och rapporter kring kostens betydelse presenteras numer. Det finns alltså en hel del att prata om, en hel del att göra själv under hela cancerresan. Framför allt i prehabfasen.

Visst, jag fick cancer trots att jag inte rökte, trots att jag tränade och åt bra. MEN jag klarade min behandling bra, jag återhämtade mig också rätt bra. Hade jag och kroppen varit i dåligt skick och full av cigarettgifter och annat skit vete fan om jag eller kroppen pallat behandlingen. För den är tuff, skittuff!

Återkommer efter utbildningsdagen med fler klokheter.

Vilken färg har cancer…

Standard

Trots den rosa färgen gäller Cancerfondens Rosa Bandet-kampanj all cancer.
Men inte alla förstår det och det är inget konstigt, bröstcancerföreningarna har lyckats förbannat bra med marknadsföringen. Där har vi andra en hel del att lära.

För att visa att oktober är en cancermånad tycker jag att det är dags att ta in fler färger i kampanjen. Eller ändra färg till Lavendel, den färgen står för all cancer! Det finns redan en # som gäller all cancer i kampanjen så därför, ta det ända ut och låt det gälla färgen också.

Å samtidigt, tar man in något måste något annat ut. Som socker t.ex. Jag tycker inte det är klädsamt att klä godis och bakverk i rosa för att sälja mer nu under oktober. Inte klädsamt alls.

Bra

Niovalent vaccin och cancerrehab…

Standard

Senaste dygnet har jag haft tid att tänka på min och andra cancerkvinnors situation. I synnerhet livet efter behandling.

Eftervården för mig som gyncancerpatient fungerar i fem år. Det är de åren jag fortfarande är aktuell på onkologen. Lösningen på mina problem har varit ett telefonsamtal bort. Men nu, när de fem åren gått, är jag förpassad till primärvården. En vårdgivare som knappt fungerar för småkrämpor ska alltså försöka hjälpa mig och andra med behandlingsbiverkningar. Vårdgivare som blir bleka när de hör att jag behandlats för cervixcancer. Vårdgivare som hänvisar det mesta jag söker för till cancerbehandlingen. Jag får med andra ord sämre vård än andra som inte har haft cancer.
Lika vård oavsett. Jo jag tackar jag! Jag är livrädd för att få värre biverkningar än de jag redan har.

Därför behöver vi ett utökat rehabiliteringscentrum som tar hand om allt cancerrelaterat. Vi behöver hjälp med biverkningar i direkt anslutning till cancern likaväl som långt efteråt. Vi behöver fysisk, psykisk, fysiologisk hjälp och rehabilitering.
Det är inget som primärvården är in närheten av att klara av. Inte ens akutvården! Jag har själv varit tvungen att vägleda personalen på akuten när jag sökt hjälp.

Å det brådskar. Som det ser ut nu lutar det åt att flickor inte kommer att bli vaccinerade med det bästa vaccinet som finns på marknaden. I stället för att se till effekt är det pengar som kommer att styra. Å alla vet att man får det man betalar för.

Det finns alltså ett vaccin som skyddar mot HPV, ett niovalent vaccin. Med det menas att vaccinet skyddar mot nio sorters HPV-virus som i sin tur kan orsaka cancer. Inte bara livmoderhalscancer utan även andra cancersorter, även hos män.
Men som sagt, det lutar åt att man inte kommer att välja det utan ett billigare som inte skyddar lika bra.
Det kan i slutändan betyda att fler får livmoderhalscancer, peniscancer m.fl.
Men som sagt, det ser ut som om pengarna kommer att styra. Pengar som  i kostnader för inköp av vaccin. Samhällsekonomiskt kommer det att gå åt helvete om det blir så. Kostnader för cancervård som skulle kunna minska kommer i stället att öka. Människors lidande kommer att öka. Behov av rehabilitering och livslångt behov av medicinskt expertis kommer att öka.
Kommer vi ha råd med det? Nej, så klart inte! Varken råd i pengar eller lidande!

Hjälp mig gärna i kampen mot ett bättre liv för mig och många andra. Hjälp mig att skydda våra medmänniskor mot framtida cancer. Stöd mig och andra genom att bli medlem i Nätverket mot Gynekologisk cancer. Det kostar inte en krona men betyder så otroligt mycket för mig och andra.

Tack!

nätverk

 

På dagen fem år…

Standard

Nu är den passerad. Den där magiska ”på dagen fem år sedan cancerbehandling”!
Folk runt mig har frågat om hur det är att bli friskförklarad. Jag förstår inte var folk fått det ifrån, att femårsdagen är en slags friskförklaringsdag?! Cancern försvann i.o.m. behandlingen. Det som skiljer nu från då är att jag har lika stor, eller liten, risk att få cancer som vilken annan person som helst. Den vanligaste perioden för återfall, recidiv, är över.

Men frisk då? Nej, som jag alltid säger så är jag visserligen cancerfri men frisk blir jag aldrig.

Hur som, det är rätt skönt att vara utsläppt från onkologen. Men inte odelat skönt, det är läskigt också. Känslan är på samma sätt som för fem år sedan, då jag grät när jag för sista gången klev ut från avdelningen efter min sista inre strålning. Jag var livrädd eftersom jag inte skulle få träffa någon läkare på hela tre månader. Från att ha haft daglig kontakt under sex veckor stod jag ensam.
Nu gör jag det igen. Från att ha kunnat ringa onkologen vid problem ska jag nu ringa vårdcentralen. Å det vet ju alla hur kul det är att ha kontakt med dem. OM man nu ens får kontakt med dem över huvud taget!

Men jag tänker fira. Fira livet, fira att jag mår bra i det stora hela. Fira genom att representera Nätverket mot gynekologisk cancer på en Inspirationsdag med tema ”Lymfödem, sex och samliv”.

Jag har lärt mig en massa om mig själv under dessa år. Jag har också lärt mig en massa om andra. Främst har jag lärt mig vilka som är mina vänner och vilka som är mina bekanta. Jag har vuxit på många sätt och jag tror att jag kommit ut som en bättre människa. Åtminstone är min plan att göra det. Tillsammans med mina vänner, utan mina bekanta!

Nu kör vi… livet är nu!

 

Dags igen för jockiga kedjebrev och töntiga statusar…

Standard

Jamen titta, nu är det ju dags igen. Dags att dela töntiga statusuppdateringar och skicka kedjebrev för att få mig att uppmärksamma cancer!

För helvete människor… CANCER BEHÖVER INTE UPPMÄRKSAMMAS. Det som behövs är pengar till forskning och pengar till rehabilitering för oss cancerdrabbade.

Ja, du läste rätt. Vi behöver pengar till rehabilitering för vet ni, vi må vara cancerfria men friska är vi många som inte blir. Så skänk en slant till Cancerrehabfonden OM du verkligen vill uppmärksamma och göra skillnad!

Dra det gärna ett steg längre än att stanna vid pengar till forskning och rehabilitering nu när alla ändå uppmärksammar just cancer. Hjälp oss att få andra att förstå att behovet av rehabilitering är långt mycket större än som framkommit. Det är något som kan komma att behövas många år efter behandlingen är över.

Jag som har förmånen att träffa gyncancerdrabbade kvinnor regelbundet kan vittna om att det är fler än jag som har behov av rehabilitering.
Men, å det finns många men, är det svårt att få hjälp till rehab efter att behandlingen är slut. ”För då är vi ju friska!”
Det finns gånger då försäkringskassan nekat till sjukskrivning just för att behandlingen är över och man anses vara frisk och helt arbetsför!
I mitt fall fick jag inte tjänstledigt för att gå på rehab. Arbetsgivaren tyckte att det skulle bli orättvist eftersom ingen annan hade fått det! Det handlade om en eftermiddag i veckan under sex veckor. Alltså 24 timmar! Det fanns heller ingen annan som fått gyncancer på min avdelning. Orättvist!?

Behovet av rehabilitering är alltså stort och det tar aldrig slut. Det kan tyckas att vi begär mycket som vill ha möjlighet till livslång rehabilitering. Men ärligt, det enda vi begär är att leva ett liv som vilken annan kvinna som helst. Ett liv där vi orkar med vänner och familj, klarar av en helt vanlig vardag med meningsfull fritid. Ett liv där vi inte behöver vara rädda för att göra på oss i olika situationer. Ett liv där vi klarar av att arbeta utan att behöva sova middag flera gånger per dag. Ett liv där vi slipper hjärndimma och klarar av att hålla en röd tråd genom ett samtal. Ett liv där vi klarar av att läsa en bok och faktiskt förstå vad det är vi läser.
Läs även UngCancers inlägg, cancerbaksmällan.

Ett liv helt enkelt. Det är det enda vi begär och det kan ingen töntig uppdatering eller ett jockigt kedjebrev ge oss.
Tack för ordet jockigt! Det fick jag av en vän som precis skickade mig ett kedjebrev för att uppmärksamma cancer. Jag tackade nej till det och då kom hon på att jag tyckte sånt var ”jockigt” Ett bra ord!

Jag får alltid ett par mail efter ett sådant här utskick där folk förklarar att det ena inte behöver förta det andra. Att de minsann delar uppdateringar OCH messar pengar när de sett cancergalor. Men så bra! Då är det inte dig det här inlägget vänder sig till.

fuck

FUCK CANCER

LivetEfter

Standard

Sista helgen i september ska jag och mina två kollegor i LivetEfter ha ett event på Sätra Brunn för kvinnor som har eller har haft gynekologisk cancer.
Jag har letat och tiggt saker till våra goodiebags, saker som skulle göra gott för dessa 15 kvinnor som är med på eventet.
Intresset har varit svalt. Å jag är rädd för att det beror på att det handlar om gynekologisk cancer. Alltså kvinnans inre rum, vårt underliv, vårt stukade nöjesfält, vagina, mus, fitta, fiffi…
Därför frågar jag nu er mina vänner. Har ni något att bidra med, har ni vänner eller nämner någon som känner någon som har en vän?

Hör av er till mig. Vi behöver er!