Kategoriarkiv: () Parentesen i mitt liv

Cancerhelvetet

Världscancerdagen…

Standard

Idag är det världscancerdagen. En dag för att uppmärksamma all cancer men också en dag för att sätta fokus på en rättvis cancervård, cancerprevention och stärkta patienträttigheter. Rätt självklara saker kan man tycka.

Jag har inte bara haft cancer utan också jobbat för ovanstående. Jag har levt och verkat för cancer varje dag sedan sex år tillbaka. Jag kommer aldrig att ge upp, men jag kommer inte att vara lika aktiv längre. Min tid som Cancer-Mie är över och enbart Mie lever vidare. 

Å idag på världscancerdagen ska jag fira. Jag ska fira alla oss som överlevt, alla personer som stått bredvid oss men ändå varit drabbade var och en på sitt sätt. Jag tänker fira alla framgångar i cancervården. Fira att både prehab och rehab gjort framsteg.
Framför allt ska jag fira livet, idag och alla andra dagar jag lever. För det kan jag aldrig sluta göra.

Nu fyller vi dagarna med liv och firar!

nätverk

Bli medlem du också. Det kostar inget men ger så mycket.

Annonser

Jävla cancer…

Standard

Läser om en kvinna som inte längre vill vara nära sin man eftersom hon gått upp i vikt och ”inte kan ge honom den kropp han är van vid”.

Samtidigt som jag läser om hennes lilla helvete ligger jag i sängen och gör det jag kan för att min sönderstrålade kropp inte ska växa ihop. För så är det med gyncancer. Gör jag inte mina töjningar växer jag ihop! Helt sjukt! Jag minns inte ens när jag hade sex senast. Med eller utan pluskilon. Nä, nu ljuger jag… jag vet precis när det var. Bevarar det i minnet för det kommer inte hända igen. Å just nu känns det bara eländigt, ledsamt och otroligt ensamt.

Idag är en skitdag. Folk säger att jag ska vara glad över att jag lever. Men ibland undrar jag… å till vilket pris gör jag det? Idag känner jag mig ledsen. Jag vill inte vara ensam i resten av mitt liv. Men vilken man går med på att leva det liv jag och min helvetes sönderstrålade kropp kan ge.

Samtidigt håller kvinnor sina partners på avstånd pga några extrakilon. Jag lovar, jag byter med dem varje dag i veckan. Allt är bättre än att vilja men inte kunna.

Sa jag att jag hatar cancer?!

fuck

FUCK CANCER

På med plåstren igen…

Standard

Gynekologen kunde inte begripa varför man från onkologen sagt åt mig att sluta med hormonplåstren. Dumheter, var hennes exakta ord.
Så jag fick rådet att smacka på plåstren igen. Full dos! Om ett halvår eller så kan jag sänka med en tredjedel och fungerar det, stannar jag där. Om inte, på med full dos igen och testa igen om ytterligare ett halvår.

Utan att gå in på vidare detaljer så menade hon att det vore ju bra om jag kunde se till att få ett sexliv. För jag håller helt enkelt på att växa ihop.
Det hade varit lätt om jag fått det rådet när jag hade sällis. Men nu!!!
Jag är inte sugen på ett sexliv med en annan man över huvud taget. Nä fy faan för att börja om från början egentligen.
Karlar har i allmänhet inte några som helst problem med att starta om på nytt med en annan kvinna efter en separation. De är mycket snabbare än kvinnorna. Vad det beror på ska jag låta vara osagt. men så är det.

Medan jag funderar vidare på varför det är så hinner jag växa ihop lite till. Det går verkligen inte bra det här. Men det var åtminstone inget mer cancer. Gott så!

 

Synen på oss cancerpatienter…

Standard

Förmiddagens utbildningspass har, liksom lunchen, intagits och smälts. Det har varit en bra förmiddag trots att det mesta inte är några nyheter. Inget revolutionerande har framkommit utan det mesta är redan känt.

Det är trots allt inte raketforskning vi talat om utan levnadsvanor.

Det är dock en sak som förvånar mig och det är synen en del här på utbildningen har på oss cancerpatienter. Man efterlyser metoder för att prata med oss patienter om rökning/alkohol, rörelse och kost vid cancer. Man efterlyser bra hemsidor att ge till patienter eftersom det finns så mycket tok att läsa på nätet.

Men snälla nån. Vett och sans försvinner inte vid en cancerdiagnos. Vi KAN sovra bland allt galet som skrivs därute. Jag känner INGEN som enbart levt på broccoli och kolloidalt silver under behandlingen. Nä, de flesta människor är rätt upplysta idag. Vi VET vad som är bra för både kropp och knopp. Det många i stället behöver är stöd och motivation i sitt förändringsarbete av kontaktsjuksköterskan, dietist, fysioterapeut, rökavvänjningsperson osv.

För jag lovar. Vi är inte dumma i huvudet. Alls!

Men för att lugna professionen berättar jag här och nu att….

  • SLUTA RÖK. Både förebyggande men framför allt för att tillgodogöra dig behandling. Riktlinjerna vid t.ex. kirurgi säger rökuppehåll 4-8 veckor före och efter kirurgiskt ingrepp. Uppehåll vid strålning och cytobehandling och RÖKSTOPP efter cancerbehandling.
  • Ingen alkohol 4-8 veckor före och efter kirurgiskt ingrepp. Ingen alkohol under behandling. Undvik eller åtminstone måttligt intag av alkohol, livslänge.
  • Rör på dig. Konditionsträning, måttlig, minst 150 min/veckan. Styrketräna minst två gånger i veckan.
  • Håll en hälsosam vikt. Ät bra mat, undvik skräpmat och processat kött. Rött kött vid tre mål/veckan.

Som sagt, det är ingen raketforskning och det här är inte bara råd kring cancer utan råd för ALLA!

Så det så!

Utbildningsdag…

Standard

Idag är jag i Västerås på utbildning kring Hälsofrämjande levnadsvanor vid cancerbehandling. Å det ska bli mycket intressant.

Just kost- och levnadsvanor är ett eftersatt ämne i vården över lag. Å det är något jag inte kan begripa och heller inte kan acceptera. Så att få gå på utbildning tillsammans med kontaktsjuksköterskor ska bli super,

För ett par år sedan gjorde jag en liten enkätundersökning. Den gick ut till kvinnor som hade, eller hade haft, gyncancer. Visserligen var underlaget litet, 25 kvinnor svarade, men endast EN hade diskuterat kost och motion i samband med cancern. Den enda kvinnan hade fått höra att det är bra om du kommer ut lite varje dag. Punkt!!!

Det finns studier som visar att motion, t.o.m. tung styrketräning är bra både under behandling och i rehabfasen. Fler och fler studier och rapporter kring kostens betydelse presenteras numer. Det finns alltså en hel del att prata om, en hel del att göra själv under hela cancerresan. Framför allt i prehabfasen.

Visst, jag fick cancer trots att jag inte rökte, trots att jag tränade och åt bra. MEN jag klarade min behandling bra, jag återhämtade mig också rätt bra. Hade jag och kroppen varit i dåligt skick och full av cigarettgifter och annat skit vete fan om jag eller kroppen pallat behandlingen. För den är tuff, skittuff!

Återkommer efter utbildningsdagen med fler klokheter.

Niovalent vaccin och cancerrehab…

Standard

Senaste dygnet har jag haft tid att tänka på min och andra cancerkvinnors situation. I synnerhet livet efter behandling.

Eftervården för mig som gyncancerpatient fungerar i fem år. Det är de åren jag fortfarande är aktuell på onkologen. Lösningen på mina problem har varit ett telefonsamtal bort. Men nu, när de fem åren gått, är jag förpassad till primärvården. En vårdgivare som knappt fungerar för småkrämpor ska alltså försöka hjälpa mig och andra med behandlingsbiverkningar. Vårdgivare som blir bleka när de hör att jag behandlats för cervixcancer. Vårdgivare som hänvisar det mesta jag söker för till cancerbehandlingen. Jag får med andra ord sämre vård än andra som inte har haft cancer.
Lika vård oavsett. Jo jag tackar jag! Jag är livrädd för att få värre biverkningar än de jag redan har.

Därför behöver vi ett utökat rehabiliteringscentrum som tar hand om allt cancerrelaterat. Vi behöver hjälp med biverkningar i direkt anslutning till cancern likaväl som långt efteråt. Vi behöver fysisk, psykisk, fysiologisk hjälp och rehabilitering.
Det är inget som primärvården är in närheten av att klara av. Inte ens akutvården! Jag har själv varit tvungen att vägleda personalen på akuten när jag sökt hjälp.

Å det brådskar. Som det ser ut nu lutar det åt att flickor inte kommer att bli vaccinerade med det bästa vaccinet som finns på marknaden. I stället för att se till effekt är det pengar som kommer att styra. Å alla vet att man får det man betalar för.

Det finns alltså ett vaccin som skyddar mot HPV, ett niovalent vaccin. Med det menas att vaccinet skyddar mot nio sorters HPV-virus som i sin tur kan orsaka cancer. Inte bara livmoderhalscancer utan även andra cancersorter, även hos män.
Men som sagt, det lutar åt att man inte kommer att välja det utan ett billigare som inte skyddar lika bra.
Det kan i slutändan betyda att fler får livmoderhalscancer, peniscancer m.fl.
Men som sagt, det ser ut som om pengarna kommer att styra. Pengar som  i kostnader för inköp av vaccin. Samhällsekonomiskt kommer det att gå åt helvete om det blir så. Kostnader för cancervård som skulle kunna minska kommer i stället att öka. Människors lidande kommer att öka. Behov av rehabilitering och livslångt behov av medicinskt expertis kommer att öka.
Kommer vi ha råd med det? Nej, så klart inte! Varken råd i pengar eller lidande!

Hjälp mig gärna i kampen mot ett bättre liv för mig och många andra. Hjälp mig att skydda våra medmänniskor mot framtida cancer. Stöd mig och andra genom att bli medlem i Nätverket mot Gynekologisk cancer. Det kostar inte en krona men betyder så otroligt mycket för mig och andra.

Tack!

nätverk

 

Fredagsmys…

Standard

I stället för att ha en härlig fredagskväll med bästa sällskapet satt jag på akuten på Ackis och häckade.

Under dagen fick jag ett stopp i urinröret. Strålskadan jag har i blåsbotten har bara blivit värre och värre senaste tiden och jag blöder varje dag. Å koagel, det har jag också nästan varje dag. Å idag blev det som sagt tvärstopp. Ett koagel satt som en propp i urinröret.

Jag var på akuten straxt före fyra. Klockan 22 var jag utsläppt. Däremellan har jag berättat för läkare och sköterskor vad det är de måste göra för att hjälpa mig. De har gjort en rejäl sköljning och visserligen fick de ur mig allt blod och urin, men koaglet som satt i vägen fanns kvar. Det är inget man får ut med en sköljning.

Väl hemma igen gick jag på toa och inget hade hänt, det var fortfarande stopp. Men efter sköljningen var det en aning mer följsamt och jag lyckades få ut den. Stor som en redig snusprilla var den jäveln.

Nu hoppas jag att jag inte behöver åka upp till akuten än på länge. Väldigt läge. Helst av allt vill jag inte ha fler stopp men det är inget jag tar för troligt. Det här är något som inte kommer att bli bättre utan tvärt om, sämre och sämre.

Nu är det bara en sak till att göra. Sova gott!

fika

Är man länge på akuten kan man få finfika. 

På dagen fem år…

Standard

Nu är den passerad. Den där magiska ”på dagen fem år sedan cancerbehandling”!
Folk runt mig har frågat om hur det är att bli friskförklarad. Jag förstår inte var folk fått det ifrån, att femårsdagen är en slags friskförklaringsdag?! Cancern försvann i.o.m. behandlingen. Det som skiljer nu från då är att jag har lika stor, eller liten, risk att få cancer som vilken annan person som helst. Den vanligaste perioden för återfall, recidiv, är över.

Men frisk då? Nej, som jag alltid säger så är jag visserligen cancerfri men frisk blir jag aldrig.

Hur som, det är rätt skönt att vara utsläppt från onkologen. Men inte odelat skönt, det är läskigt också. Känslan är på samma sätt som för fem år sedan, då jag grät när jag för sista gången klev ut från avdelningen efter min sista inre strålning. Jag var livrädd eftersom jag inte skulle få träffa någon läkare på hela tre månader. Från att ha haft daglig kontakt under sex veckor stod jag ensam.
Nu gör jag det igen. Från att ha kunnat ringa onkologen vid problem ska jag nu ringa vårdcentralen. Å det vet ju alla hur kul det är att ha kontakt med dem. OM man nu ens får kontakt med dem över huvud taget!

Men jag tänker fira. Fira livet, fira att jag mår bra i det stora hela. Fira genom att representera Nätverket mot gynekologisk cancer på en Inspirationsdag med tema ”Lymfödem, sex och samliv”.

Jag har lärt mig en massa om mig själv under dessa år. Jag har också lärt mig en massa om andra. Främst har jag lärt mig vilka som är mina vänner och vilka som är mina bekanta. Jag har vuxit på många sätt och jag tror att jag kommit ut som en bättre människa. Åtminstone är min plan att göra det. Tillsammans med mina vänner, utan mina bekanta!

Nu kör vi… livet är nu!

 

Jag vaknade, gick på toa, skurade golv….      

Standard

Så kan en morgon se ut för mig nu för tiden. Tiden efter gyncancer. Jag vaknar upp en smula förvånad över att jag sovit hela natten. Sovit utan att ha varit uppe en enda gång utan att kissa. Just därför är blåsan en smula välfylld så här på morgonkvisten och naturligtvis sipprar det hela vägen till toan.
Nåja, det hade kunnat vara värre, jag hade kunnat vara död!

Jag ska säga att de flesta morgnar klarar jag mig bra. Men då har jag varit uppe ett par gånger varje natt och pinkat ur mig också.

Ni få tycka att det här är jobbigt eller äckligt att läsa om. Vet ni, jag bryr mig inte om det. Det här är mitt liv här och nu. Å mitt liv är varken jobbigt eller äckligt. Det är faktiskt helt underbart! Jag är bara less på att det viskas så mycket när det kommer till gyncancer. Jag är less på att man inte pratar om gyncancer. Framför allt inte om de biverkningar som kan komma efter behandling. Lång tid efter behandling! Vet inte ens om de slutar komma biverkningar under min livstid.

Just nu är jag oerhört stel i hela bäckenområdet. Stel och torr så det gnisslar när jag går. Det betyder att allt i bäckenområdet är påverkat. ALLT!
Tarmarna strular. Jag är ömsom hård, ömsom vattning. Men snabb som fasen är jag. Trycker det på måste jag springa. Så en långfrulle på något fint ställe är bara att glömma. Ibland måste jag rusa iväg mitt i frukosten. Men hellre det än att värma brallan.
Min urinblåsa är också påverkad så klart. Antingen kan jag inte hålla tätt eller också har jag fått ett koagel som täpper till och orsakar stopp. Jag blöder ofta ur urinblåsan eftersom jag har sköra blodkärl i blåsbotten.

Vad nästa biverkning blir har jag inte en aning om. Vet inte heller när den kommer att visa sig. Det kan bli idag eller om några år. Ingen vet.
Men har ni andra frågor om just biverkningar så titta in på Nätverket mot Gynekologisk cancers hemsida och fråga experten Maria Hellbom.

När ni ändå är där, passa på att bli medlem i föreningen. Det är helt kostnadsfritt! Har du peningan över så kan du donera en slant eller shoppa loss i vår webshop.

Å till er som fortfarande tvekar. VACCINERA ERA BARN, GÅ PÅ CELLPROVSKONTROLLERNA ELLER GÖR ERA HEMTESTER. Gör´t bara!

toa

Hej vad det går…

Standard

dagarna alltså. Själv går jag inte så mycket som önskat. Det beror mest på vädret. Fy fasen så trist det är med det här regngråa som är. Jag vill ha vinter.

I övrigt är det dags att åka magnetkamera idag. Straxt före tre är det dags och jag fastar därför från nu. Hatar att inte äta lunch. I synnerhet idag när jag ska ha lunchmöte. Fast jag ogillar än mer att åka magnetkamera. Tack och lov får jag åka in med fötterna först. Det känns inte lika klaustrofobiskt.

mrt